En @elmundoes: Objetivo, dejar de cobrar la tarjeta sanitaria. Me parece poco ambicioso ¿no?

Está claro que la política de comunicación de la Consejería ha cambiado y mucho. Hacen noticia de todo y están en su papel. Pequeñas cosas que se anuncian como grandes logros. Esto, sin duda, es un cambio importante. Que lo que se hace día a día sea noticia es lo novedoso. Cada día en nuestro ambito sanitario se hacen infinidad de grandes actuaciones, anónimas, calladas, que solo quedan entre los profesionales y sus pacientes. Y de vez en cuando, si alguien quiere ponerse una medalla, sale la noticia «premio al Gerente del Hospital tal o cual por hacer tres trasplantes..o por poner en marcha…», siempre es «La consejería, el Gerente, el Hospital, etc», nunca el profesional sufrido que lo hace, que lo organiza, que lo pensó, que lo diseñó y que se lo peleó, que es lo habitual. La tan de moda frase «poner en valor» las cosas que se hacen, se emplea para ensalzar al que manda y no tanto al que hace. Pero confío en que todo llegará.

Autorizar un tratamiento tras haberlo denegado y verse reflejados en la prensa, es noticia. Lo noticiable fué el origen y también la respuesta del Consejero, no de «la Consejería».

Ahora anuncian que la están buscando la forma de quitar la tasa por pedir una nueva tarjeta. Si se me permite les doy un par de sugerencias. La primera es que si entre los 7.300 millones de euros del presupuesto no encuentran unas «perrillas» para esto, algo estan haciendo mal. Si hacemos unas pequeñas cuentas, vemos que perder 100.000 tarjetas y hacerlas de nuevo, no ya gratis, que para eso están los impuestos que pagamos, sino financiado con lo pagado por todos, son 1 millón de euros. Casi que con unos asesores menos, un coche oficial y alguna otra prebenda ya esta pagado ¿no?.

http://www.elmundo.es/madrid/2015/08/12/55cb84c3268e3e2a288b4590.html

Objetivo, dejar de cobrar la tarjeta sanitaria

• El Gobierno busca la forma de cuadrar la cuentas de la Consejería de Sanidad para que el usuario no tenga que pagar los 10,20 euros de la renovación de su identificación. «Es una prioridad. No me parece justo ni oportuno», dice el consejero.

«La tarjeta sanitaria constituye la llave de acceso al Sistema Sanitario Público Madrileño». Así de claro lo deja la Consejería deSanidad en su presentación web. Y este instrumento de acceso a la asistencia ‘sólo vale por un viaje’. Cuando a uno se la roban, estropea o extravía no le queda otra opción que rascarse el bolsillo. Concretamente, 10,20 euros.

Eso ha sido así hasta ahora, pero la Consejería de Sanidad está haciendo cuentas, «estudiando la forma más idónea para que, sin perjudicar a nadie, para que se deje de pagar», asegura el consejero, Jesús Sánchez Martos. «Es una prioridad. No me parece justo ni oportuno. No me podría mirar a los ojos si siguiésemos haciéndolo», precisa el responsable de la Sanidad madrileña.

Lo primero que hay que hacer cuando uno se queda sin la tarjeta es renovarla. Para ello, se puede hacer por internet o acudiendo a su Centro de Salud con su DNI o NIE en vigor. «Allí le tramitarán una nueva tarjeta con las mismas características y caducidad que la anterior. También podrá solicitarla por vía telemática si dispone de DNI electrónico o certificado de firma digital», precisa la Consejería.

Antes de recibir la nueva identificación, el usuario tendrá que rellenar un documento de pago, cuya cuantía «es de 10,20 euros (actualizable según evolución del IPC), en concepto de tasa de emisión sucesiva por causa no imputable a la Administración».

Es en este punto en el que los nuevos responsables sanitarios no están conformes con lo que se ha venido haciendo hasta ahora. El dinero que se cobraba a los usuarios servía para garantizar el coste del servicio que se daba. Es decir, el gasto que ha ocasionado a la Administración la emisión de la nueva tarjeta sanitaria.

En caso de que se haya cambiado de domicilio, el usuario tendrá que aportar un certificado de empadronamiento actualizado. Una vez validada la solicitud, se enviará la identificación sanitaria por correo a su domicilio.

La renovación es automática en el caso de los afiliados a la Seguridad Social, pensionistas y sus beneficiarios, siempre que no se hubieran producido grandes modificaciones. En el resto de los colectivos, sobre todo los no afiliados, las tarjetas se renuevan a demanda de los ciudadanos según la caducidad de los mismos, según precisa la Consejería de Sanidad en su página web.

La presidenta regional, Cristina Cifuentes, tenía muy claro el perfil que quería que tuviese el nuevo consejero de Sanidad: un hombre aflable, que conociese en profundidad el sector y que fuera capaz de restablecer los puentes demolidos con los profesionales del equipo anterior de Gobierno. Además, Cifuentes insistió durante la campaña en la alta calidad del servicio sanitario madrileño y quería que su responsable supiera poner esa circunstancia en valor y que tuviese facilidad para comunicarlo a la sociedad.

Es por ello por lo que se decantó por Jesús Sánchez Martos para ocupar ese puesto. Ella siempre habló más de perfiles que de nombres para los miembros de su Gobierno. Sánchez Martos tiene una amplia experiencia en los medios de comunicación en relación con asuntos de la Medicina.

Es doctor en Medicina y Cirugía, diplomado en Enfermería y Catedrático de Educación para la Salud de la Universidad Complutense de Madrid. Ha realizado diversos trabajos de investigación en el área de la Educación para la Salud y sobre la repercusión que los medios de comunicación tienen sobre la salud.

El doctor Sánchez Martos ha dirigido diversos espacios de salud tanto en la radio como en la televisión y es autor de múltiples estudios que han sido publicados en revistas nacionales e internacionales del sector.

Es independiente y no es afiliado del PP. Ha estado en verano, al igual que el resto de sus compañeros de Gobierno, poniéndose al día de su área de competencia.

¿Esto tiene trampa? ¿Los graduados en Medicina también son Máster? No esta claro

Está claro que lo que se concede es el Máster a los Licenciados en Medicina, como al resto de licenciaturas clásicas o ingenieros superiores. Pero ¿y los nuevos «graduados» en Medicina? Estos siguen haciendo 6 años, 360 créditos. Los «otros grados» son de 240 créditos y 4 años. ¿Son lo mismo? NO. También Máster para los Graduados en Medicina, que menos.

http://amyts.es/ya-es-oficial-la-licenciatura-en-medicina-se-reconoce-como-master-lo-que-era-evidente-ahora-se-oficializa/

Ya es oficial. La licenciatura en Medicina se reconoce como Máster. Lo que era evidente, ahora se “oficializa”

El BOE de 12 de Agosto publica la Resolución de 21 de julio de 2015, de la Dirección General de Política Universitaria, por la que se publica el Acuerdo del Consejo de Ministros de 10de julio de 2015, por el que se determina el nivel de correspondencia al nivel del Marco Español de Cualificaciones para la Educación Superior del Título Universitario Oficial de Licenciado en Medicina.

Esta resolución lo que establece es que la Licenciatura en Medicina tiene el reconocimiento de Máster, algo que desde hace años se venía reivindicando por parte de CEEM, CESM, OMC, Decanos, etc. Estos largos años de lucha conjunta y de manifestaciones se ven por fin reconocidos con esta publicación en el BOE.

Al final queda demostrado que Medicina es algo mas que un grado. 6 años de licenciatura lo merecen. Además, y para ahondar aún mas en la diferencia, ser licenciado no faculta para ejercer la Medicina en la Sanidad Pública, y es necesario realizar otro periodo de formación especializada de 4 o 5 años.

Gracias @redaccionmedica por publicar esto: Los profesionales también somos humanos

http://www.redaccionmedica.com/opinion/los-profesionales-tambin-somos-humanos-1897

 

La atalaya sanitaria

Los profesionales también somos humanos

Por Julián Ezquerra, secretario general de Amyts

Se ha iniciado una nueva legislatura en la mayoría de las CCAA, y se han producido notables cambios de Gobierno. Unos por acceder al mismo desde la oposición, otros por ser continuidad pero con Gobiernos en minoría. Y en todos aparecen las dos nuevas “estrellas” del momento, la “universalidad” y la “humanización”. Y en relación a esto último quiero escribir unas líneas.

Decía Zenón de Citio, filosofo greco-chipriota,  que «Tenemos dos orejas y una sola boca, justamente para escuchar más y hablar menos» . Bonita frase y de máxima actualidad. Escuchar mas y hablar menos. Es el momento de “humanizar”, si, pero escuchando a pacientes y profesionales, escuchándose menos a si mismo, y sabiendo que el protagonista en la sanidad es el binomio médico-paciente, o para que nadie se sienta al margen, profesional-paciente. Desde luego no lo es el político y gestor. Estos pueden ayudar, y mucho, pero están para otras cosas. Y no solo para hablar y dar grandes titulares y hacer frases grandilocuentes, o para renombrar Direcciones Generales y darles nombres aparentes.

No voy a discutir ni a cuestionar el valor de la humanización en la asistencia sanitaria. Uno de los grandes valores que debe tener la medicina es el de ser cercana al paciente, el respeto, la empatía, el comprender que la tecnología no es nada mas que una ayuda, y que por encima de todo está esa relación tan especial que se establece entre médico y paciente. Por tanto, bienvenida la idea de hacer todo lo posible y lo imposible por recuperar esta base de la medicina tradicional, el carácter humanista de la Medicina. Pero  tampoco debe quedarse ahí. Pensar que poner esos nombres a las Direcciones Generales, salir en los medios hablando de humanizar, o introducir esta palabra en cualquier frase o contexto, no es suficiente. Hay que recuperar este valor desde que el estudiante pasa por la Facultad de Medicina y a lo largo de la Residencia correspondiente. Como ya he dicho en mas de una ocasión, todos los profesionales de la Sanidad deben ponerse la “bata de enfermo”, pasear con ella por el hospital, sentir lo que siente el paciente. Y además sería recomendable que todos vieran la película “El Doctor”, para comprender bien lo que supone ser enfermo.

Por tanto, humanizar es bueno, pensar en el paciente es necesario, que los políticos y gestores lo entiendan es imprescindible, pero desde luego no suficiente. Falta una parte muy importante en esto de la “humanización”, y es el profesional. Pensar que los profesionales de la Sanidad también necesitamos un trato humano, cercano, reconocimiento personal, que  se nos valore. Y esto, por desgracia, es lo que siempre parecen olvidar los que hablan de humanización de una forma tan vehemente, tan grandilocuente, tan “metida a calzador” en cualquier contexto. Los profesionales también somo humanos. Los facultativos también tenemos “necesidades humanas”. No somos diferentes a los demás. Tenemos que comer, tenemos familias, hijos y parejas con los que convivimos, que nos necesitan, y necesitamos dormir y descansar, y necesitamos poder evadirnos de vez en cuando, y hasta tenemos derechos laborales. Largas jornadas de trabajo, guardias duras, horas fuera de casa, fines de semana y festivos, horarios incompatibles con la conciliación de vida laboral y familiar, etc. son consustanciales con nuestra actividad. Pero me pregunto ¿es inevitable que esto sea así? ¿no existen alternativas? ¿es posible buscar algo diferente? Sé que todo esto es complicado y requiere no solo imaginación, sino también valor. Valor para cambiar las cosas, valor para reconocer que el modelo debe cambiar. Valor para reconocer que para retribuir adecuadamente a los profesionales no es necesario basar todo en hacer largas jornadas, guardias, etc.

El miedo al cambio siempre está presente. Un miedo que paraliza las acciones, que impide incluso hablar con cierta libertad, que coarta la expresión de muchos profesionales por eso del que dirán. Son cada vez mas las voces que se alzan reclamando un cambio de modelo, un intentar algo diferente, no desdeñar cualquier propuesta sensata, ser capaces de entablar un debate abierto y en libertad. Es cierto que en Madrid hemos tenido un intento absurdo y nefasto de cambio, basado únicamente en criterios ideológicos y apriorísticos, en el que no se contó con los profesionales, no se estableció dialogo y ni tan siquiera se dio parte o conocimiento previo. Ese fatídico Plan de Sostenibilidad es el modelo de lo que no debe ser, de lo que no se debe hacer, de lo que significa la prepotencia del político, del ninguneo de profesionales y pacientes, y en definitiva, lo que no debe hacerse nunca mas.

¿Quién se atreverá a dar este paso? Los profesionales han demostrado predisposición, incluso los hay que abogan claramente por un cambio radical. Pero los que deben asumirlo, incentivarlo, y poner los medios necesarios son los políticos, y sinceramente, en ellos no veo demasiado interés, salvo el de hacer el cambio que ellos decidan, que para eso le ha “elegido el pueblo”. Y así no se logrará obtener un cambio consensuado, un cambio que despeje las dudas sobre el futuro y el mantenimiento de un Sistema Sanitario público,  “universal y humanizado”, pero para pacientes y profesionales.

Propongo a la @RAEinforma añadir a «esperpento» una nueva acepción: Situacion del @Icomem_Oficial

En la web de la RAE  se define esperpento de esta forma:

esperpento.

(De or. inc.).

1. m. Hecho grotesco o desatinado.

2. m. Género literario creado por Ramón del Valle-Inclán, escritor español de la generación del 98, en el que se deforma la realidad, recargando sus rasgos grotescos, sometiendo a una elaboración muy personal el lenguaje coloquial y desgarrado.

3. m. coloq. Persona o cosa notable por su fealdad, desaliño o mala traza.

Pues yo propongo añadir una nueva acepción que diga: «situación que se vive en el ICOMEM». Creo que encaja perfectamente en este término.

«I have a dream»: Todos somos iguales, y por ello a todos nos trataran como a diputados.

En medios bien informados, en ámbitos de política de altura, en foros especializados, hay rumores de que con el cambio que se avecina…..a todos los trabajadores, públicos y privados, nos darán las mismas condiciones laborales que a los diputados. No es broma, pues como ellos dicen que no tienen privilegios, ahora estos «no privilegios» en su bondad máxima, su querer ser justos e igualitarios, los haran extensivos a todos.

Se terminaron las oposiciones para ser empleado público, se acabaron las entrevistas de trabajo. El acceso a la función pública o al trabajo en cualquier empresa se hará por estricto cumplimiento del peloteo de rigor, la aficiación al partido de turno, la amistad y lealtad manifiesta con el poderoso del momento. ¡Pero que es eso de estudiar, presentar currículum, formarse,…! Se terminó esta opresión y tiranía. Carnét del partido y «pa dentro».

Y a todos ADSL, móvil, transporte, dietas para pagar su estancia en Madrid, parte de la nómina sin pagar IRPF, ¡que vulgaridad! Y por supuesto, en los bares todos a tomar copas subvencionadas. Y se me olvidaba. ¡Todos aforados! ¡pero que es eso de tener que presentarte ante un juez de Plaza de Castilla! Faltaría mas, todos ante «un juez de los nuestros».

En @el_pais: Colapsos intermitentes en urgencias por el cierre de camas. La historia de cada verano. ¿cuando aprenderemos?

Como cada verano, de nuevo tenemos el cierre de camas y sus consecuencias. Los pacientes en urgencias pendientes de ingreso, intervenciones suspendidas, pacientes que esperan y esperan…así año tras año. Ayer anuncia la consejería que permanecen abiertas el 83% de las camas. Pero vamos a sacar cuentas. Lo normalmente reconocido como optimo es que el Indice de Opucación sea +/- del 85%, es decir que en momentos de necesidad exista un margen de maniobra suficiente para hacer frente a los picos de demanda. Pero si al 83% de camas le aplicamos la regla, el número de camas disponible en situación normal es insuficiente. Y lo es ademas por otros motivos. Los éxodos masivos del verano han pasado a la historia. Las listas de espera son inmensas. Las urgencias siguen produciendose. Seguimos gestionando como hace 20 años, pero las condiciones sociodemográficas han cambiado. Las vacaciones del personal son sagradas y mayoritariamente se piden en verano, por supuesto. Pero ya en la época del INSALUD, algunos lo añoran, se contemplaba la incentivación de vacaciones fuera de los meses de verano, dando mas días de permiso. La plantilla ha rejuvenecido, hay una globalización hasta en los destinos de vacaciones, los amantes del viaje, etc. y por ello con incentivo un % no desdeñable de profesionales hasta pedirían vacaciones fuera de temporada en España, pero en plena campaña en otros países. Pues nada, como cada año tendremos la gripe y las vacaciones y con ello los problemas de camas. Somos así y esto no hay quien lo cambie.

http://ccaa.elpais.com/ccaa/2015/08/11/madrid/1439320378_932493.html

Colapsos intermitentes en urgencias por el cierre de camas

La Comunidad cerró en junio 1.500 camas en los hospitales de la región. En la primera quincena de agosto la cifra ha aumentado hasta 1.872, según cálculos de UGT. Este sindicato, el sindicato de médicos AMYTS y la Asociación en Defensa de la Sanidad Pública de Madrid (ADSPM) han protestado por la precarización de la asistencia sanitaria, con colapsos intermitentes en el servicio de urgencias y la suspensión de algunas operaciones. La Consejería de Sanidad alega que el 83% de las 10.000 camas de la región están disponibles. Es decir, que una media de 1.700 permanecen cerradas hasta octubre.

M. F., de 47 años, tiene una malformación congénita en el corazón de la que esperaba operarse el pasado 25 de julio, después de seis meses en lista de espera. La cirugía se suspendió en el último minuto, mientras avanzaba tumbada en la camilla por los pasillos del hospital La Paz: le dijeron que no había camas disponibles en reanimación. Por el mismo calvario, o uno parecido, han tenido que pasar otros enfermos que esperaban tratarse en hospitales de Madrid o acudieron al servicio de urgencias. “Es lo de siempre. Llega el verano y los centros argumentan que hay menos actividad para cerrar camas, y la calidad de la asistencia empeora. En el hospital Severo Ochoa, en el de Getafe y en La Paz hay verdaderos problemas desde junio”, cuenta Julián Ordóñez, secretario de sanidad de UGT en Madrid.

Los médicos se quejan de la falta de datos de los centros

El sindicato médico AMYTS viene quejándose desde hace tiempo de la falta de información que hay en torno a los hospitales de la Comunidad.

Los pacientes de la región tienen derecho a elegir hospital, pero no conocen datos de los centros médicos a los que pueden acudir. “Debería ser público el número de camas libres en cada hospital. Hay mucha opacidad en este tema, pero sabemos que el número de literas se viene reduciendo desde hace una década. También se debería conocer el número de trabajadores de cada centro para saber cómo han evolucionado a lo largo de los últimos años. Es un servicio público y como tal debería tratarse”, dice un responsable del sindicato.

La Comunidad cuenta con 37 hospitales. La cifra de camas disponibles (alrededor de 10.000) está publicada en el Catálogo Nacional de Hospitales del Ministerio de Sanidad, pero AMYTS la considera “un dato muy teórico que ha caducado hace años”.

En Getafe, uno de los hospitales que cita Ordóñez, el Ayuntamiento, dirigido por Sara Hernández —nueva secretaria general del PSOE-M—, pidió explicaciones al centro médico por el colapso del servicio de urgencias que algunos vecinos padecieron el pasado 5 de agosto: una cola de más de 20 personas que tuvieron que esperar varias horas para ser atendidas. El hospital respondió que se trataba de un caso aislado debido a un incremento puntual de pacientes.

Los cierres de camas, que están previstos desde junio, son una constante todos los veranos. En la segunda quincena de agosto del año pasado cerraron 1.967, mientras que este año está previsto el cierre de 1.911 en esas dos semanas, según datos de UGT. “Una de las principales consecuencias es la saturación del servicio de urgencias”, cuenta Ordóñez.

Javier García, un enfermero de 46 años del hospital Severo Ochoa, cree que en su centro la situación ha mejorado ligeramente con respecto a julio. “En las dos quincenas del mes pasado se acumularon muchas personas en urgencias. No había ni camas ni personal para atenderlas”, relata.

AMYTS también viene denunciando desde el principio del verano el cierre de camas. “No tenemos datos, pero sí la percepción de que hay muchas cerradas”, explica un responsable del sindicato. Con su opinión coincide Mónica García, médico en el 12 de Octubre y diputada de Podemos en la Asamblea: “Es un hecho en el que se viene reincidiendo todos los veranos. El problema es que no solo se nota en el servicio de urgencias, sino también en las cirugías, en las listas de espera y a la hora de recibir los diagnósticos”.

La Asociación en Defensa de la Sanidad Pública en Madrid también ha protestado por el cierre de camas y la bajada de la calidad asistencial. “Sabemos que ha habido situaciones de colapso en urgencias en el Ramón y Cajal ayer y anteayer [por el lunes y el domingo]. También tenemos constancia de operaciones que han sido suspendidas por la falta de camas. Una, por ejemplo, en el hospital Ramón y Cajal”, cuenta Marciano Sánchez, presidente de la asociación y médico jubilado. Sánchez opina que las camas fuera de servicio afectan a diferentes áreas, como pediatría, cirugía, ginecología y urgencias, y que provocan una suerte de efecto dominó: “No hay camas disponibles, por lo que los pacientes no pueden ser atendidos y no se pueden realizar las operaciones previstas”.

Sanidad defiende el cierre

La Consejería de Sanidad envió ayer una nota de prensa en la que calcula que durante el verano continúa operativo el 83% de las camas de la región, lo que equivale a una media de 1.700 retiradas desde el 1 de junio hasta el 30 de septiembre. Según Sanidad, estas últimas permanecen disponibles para cualquier eventualidad. “Esto permite un correcto funcionamiento y capacidad de respuesta en una época de menor demanda debido a las vacaciones”, señala en el comunicado.

AMYTS, sin embargo, considera que la demanda en agosto no es tan baja como en años pasados. “Antes mucha gente se iba de vacaciones, pero ahora muchos no se lo pueden permitir y la cantidad de enfermos en verano ha crecido con respecto a hace 10 años. Los hospitales deberían contratar a personal suplente para cubrir las vacaciones de sus empleados y no lo hacen”, señala un responsable del sindicato. “Prever que la gente se va a ir de vacaciones o que va a haber menos pacientes es arriesgado. Lo que consiguen los hospitales es un ahorro importante, pero lo que deberían hacer es buscar la eficiencia y la mejor atención médica”, opina Ordóñez.

77.689 pacientes esperan para operarse

Camas. Entre la primera quincena de junio y la segunda de septiembre se cierra un promedio de 1.700 camas este año.

Listas de espera. Según los últimos datos ofrecidos por la Consejería de Sanidad, 77.689 pacientes aguardan para ser operados. Es una media 12,6 días cuando la persona no elige el hospital y de 117,9 días cuando quiere ser intervenida en uno de su elección.

Médicos. En la Comunidad de Madrid, según su colegio profesional, hay 631 facultativos por cada 100.000 habitantes, el porcentaje más alto de toda España.

Enfermeros. Hay 638 profesionales por cada 100.000 habitantes, según el INE.

“Mi hijo tendría el tratamiento adecuado fuera de Madrid” ¡Con un presupuesto para Sanidad de 7.300 millones !

Que se pueda confirmar esto sería imperdonable. La Sanidad madrieña tiene un presupuesto de 7300 millones de euros.

http://ccaa.elpais.com/ccaa/2015/08/10/madrid/1439240131_518758.html

“Mi hijo tendría el tratamiento adecuado fuera de Madrid”

Sydney, un pequeño de cinco años de Leganés, padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad grave y sin cura que afecta a unos 400 niños en España. Los enfermos empiezan a tener problemas de movilidad a partir de los seis o siete años, necesitan sillas de ruedas hacia los 12 años y tienen una esperanza de vida que ronda los 30. Un fármaco en investigación ralentiza la progresión de la enfermedad, pero la Comunidad de Madrid se lo niega pese a que en otras regiones hay siete niños que ya lo están recibiendo por vía del uso compasivo.

“Le llamamos Sydney porque allí estuvimos de luna de miel”, recuerda Ana Isabel López. La voz de esta madre de 39 años se quiebra al relatar el calvario que ha sufrido desde que el niño era un bebé. “Tenía ataques que parecían de epilepsia, se quedaba agarrotado y ausente”. Los médicos le decían al principio que podría ser mononucleosis, pero ella tenía la sospecha, después de documentarse y de consultar a diversos especialistas, de que se trataba del síndrome de Duchenne.

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Para tener la certeza, era necesaria una prueba genética que, según narra López, en el hospital La Paz se negaron a hacerle. En su lugar, le propusieron hacer una biopsia, “una prueba muy invasiva” que Sidney, que entonces tenía nueve meses, “no iba a superar”, cuenta. Cambiaron al bebé de centro, al hospital Niño Jesús, pero allí también se encontraron con una negativa que López atribuye a motivos económicos. Finalmente, la familia decidió pagar los 2.100 euros que cuesta el test genético en un centro privado.

Enfermedad rara

El resultado confirmó sus sospechas: el niño padecía síndrome de Duchenne. “Su hijo nunca va a jugar al fútbol”, asegura López que le dijo uno de los médicos, en su opinión, sin ningún tacto. Volvieron a cambiar de hospital, al 12 de Octubre, que es el que ahora les ha comunicado que les niega el tratamiento. “Si mi hijo viviera fuera de Madrid, sería tratado”, dice López, que ha iniciado una recogida de firmas en Internet.

El fármaco, llamado ataluren, está autorizado por la Agencia Europea del Medicamento como medicamento huérfano —así se llaman los que tratan enfermedades raras—, una figura administrativa que permite que llegue más rápido a los afectados. En España aún no está comercializado, pero ya hay siete niños que lo están recibiendo por vía de uso compasivo, explica María Ángeles Alonso, de la asociación Duchenne Parent Project. Las Consejerías de Sanidad de Andalucía, Galicia, Castilla-La Mancha, Valencia y Cataluña ya se lo han autorizado. A Eric, un niño de siete años de Barcelona, le acaban de anunciar que lo va a recibir.

El fármaco no cura, pero ralentiza la progresión de la enfermedad. Se usa solo en una de las mutaciones que causan la enfermedad —el 10% de los casos— y solo en niños mayores de cinco años y que aún caminan. Ese es el caso de Sydney, según su madre. El tratamiento anual puede superar los 300.000 euros. La Consejería de Sanidad de Madrid aseguró ayer, a preguntas de EL PAÍS, que ya han hablado con la madre. “Este caso no quedará sin solución”, dijo una portavoz.

Las «verdades» estadísticas esconden falsedades muy conocidas en Atención Primaria

Se dice que la estadística es una «ciencia» que esconde cosas como esta:

«Si Juan se come dos pollos y Pepe ninguno, la estadística dirá que tocaban a uno por barba», sacado del texto «la estadística del pollo, publicado por expansión. Autor: Pedro Biurrun Estado: Público ISBN eBook en ePub: 978-84-686-3293-3

Pues bien, esto es lo que pasa también con las estadísticas sobre consultas diarias, tarjetas asignadas por médico, frecuentación media, etc. Si vamos a los frios números y sacamos datos, vemos cómo en 2013 la media de tarjetas por facultativo era de 1383 y la presión asistencial de 29,5 consultas/día. Nada mas alejado de la percepción de los profesionales y de la realidad que se vive día a día.

Son pocos los Centros de Salud en los que estas cifran son reales. Mas bién todo lo contrario. La presión asistencial supera con creces la «verdad estadística», y hay áreas dónde lo extraño es ver cupos de familia con menos de 2000 pacientes. ¿Que está pasando para que los datos oficiales sean los que se publican? ¿son reales? ¿están cocinados? Si la presión media es de 30, ¿cómo es posible la lista de espera la para consulta en AP? Algo no cuadra.

Las estadísticas y las encuestas tienen algo en común, y es que a muchos de los afectados no les cuadran. ¿Nadie dice la verdad sobre intención de voto? ¿las consultas reales estan infraregistradas? No se que es lo que sucede, pero lo cierto es que las verdades oficiales de las estadísticas no son la realidad. ¿Será un nuevo acto de trilerismo?

«El Doctor» 1991. Esta película hay que verla. Si eres médico debería hacerte pensar.

Recomendable para todos los profesionales de la Sanidad y en especial para los médicos.

Recomendable ver el final de una película que todos lo médicos deberían ver, «el Doctor» @jsanchezmartos

Hace unos días en twitter se leían comentarios sobre las batas de hospital, lo degradante que pueden ser para los pacientes, y lo que importa mantener la dignidad y respeto a los pacientes. Decía yo en mi twitter que todos lo médicos deberíamos ponernos la bata y ver la película El Doctor. En este corte del final de la película se ve reflejado lo que significa ser paciente, y los que hemos pasado por ello lo sabemos bién. Que el Consejero Sánchez Martos hable de humanizar la asistencia es lógico, no se si hasta el punto de ser lo único y poner una Dirección General, pero desde luego si demuestra algo.

También humanizar es tener unas condiciones de trabajo adecuadas, unas listas de espera justas, una carga asistencial que haga posible la atención al paciente en condiciones dignas, unas urgencias no saturadas que permitan resolver con rapidez y dar información adecuada, unas urgencias en las que el espacio para acompañante sea posible…..si no esta ocupado por camillas a modo de habitación, …en definitiva, muchas otras cosas. Y también es humano que los profesionales se sientan motivados y reconocidos, y no solo con una palmadita en la espalda.